神経難病患者に対するリハビリテーションに関するアンケート(医療者用)
制作:寄本 恵輔
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『神経難病リハビリテーション研究における調査』
ALSにおけるリハビリテーションについて
アンケートご協力のお願い

厚生労働省難治性疾患克服研究事業「特定疾患の生活の質(QOL) の向上に関する研究」班
主任研究者 小森 哲夫
神経難病リハビリワーキンググネープ世話人代表 小林 庸子(本調査責任者)
神経難病リハビリワーキンググルーブ会長 笠原 良雄
神経難病リハビリワーキンググルーブ幹事 寄本 恵輔 (調査企画実行担当者)

謹啓

 時下益々ご清祥のこととお慶び申し上げます。平素は格別のご高配を賜り、厚くお礼申し上げます。
 神経難病医療におけるリハビリテーションはQOLを遵守した取り組みがされておりますが,実際にどのようなリハビリテーションが提供されているかを把握することは少なかったと思います.特に呼吸障害を呈する筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者様にどのようなリハビリテーションを提供していくかという疑問は数多く聞かれます.昨年度より神経難病に対するリハビリテーションで御活躍しているリハ専門職方を中心に神経難病リハビリテーションワーキンググループを発足しました.
 そこで今回, ALSにおけるリハビリテーションに関わる医師,看護師,リハ専門職,介護職などよりアンケート調査をします.このアンケートは, ALS患者様のリハビリテーションの現状を把握することで,多くのリハ専門職に知識や技術の共有化(標準化)をはかることしております。本調査の趣旨をご理解の上、ご協力くださいますようよろしくお願いいたします。 本調査の結果は,個々の医療機関名が特定されることのないように集計しますので、第三者に各医療機関の内容が開示されることは一切ございません。ご多忙のところ大変恐縮ですが、ご記入頂きました本調査票は、本日,出口で回収しておりますのでご投函頂きますようお願い申し上げます。
敬具

方法
多肢選択式と自由記載方式を組み合わせた自記式調査票を作成

あなたがこれまでALS患者様にリハビリを提供し,経験してきたことを教えて下さい.質問はリハビリについて相対的に聞いているため答えにくい質問もありますが,あなたが経験してきた平均的なこととして答えて下さい.

問1
あなたの個人属性(職種)を教えて下さい※必須
医師
保健師
看護師
理学療法士
作業療法士
言語聴覚療法士
義肢装具士
音楽療法士
鍼灸マッサージ師
柔道整復師
介護支援専門員
介護(介護福祉士,ヘルパー)
臨床心理士
ボランティア
ALS協会員
ソーシャルワーカー
福祉機器相談員
その他


問2
あなたの経験年数を教えて下さい(年)※必須


問3
あなたはどのような場所でALS患者様をリハビリしていますか?(現在複数箇所に勤務している場合や過去に勤務していた場合も重複回答可能)(複数回答可)※必須
病院(大学病院,総合病院,専門病院)
病院(国公立病院)
医院・クリニック
訪問(在宅)
施設(老人保健施設,有料老人ホーム)
その他


問4
ALS患者を目の前にしてリハビリテーションを提供する際,困ってしまうことがありますか?※必須
非常に困っている
かなり困っている
やや困っている
あまり困っていない
全く困らない


問5
あなたがALS患者を担当した経験数(通算,だいたいかまいません)※必須
0人
1-5人
6-10人
11-20人
21-50人
50人以上


問6
あなたがALS患者様を見るために使用するリハビリテーション評価マテリアルを教えて下さい(基本的に行うバイタル(視診・聴診・触診も含める),看護ケアのおけるアセスメント(口腔内評価,褥そう評価),機能評価<ROM-T,MMT etc>,能力評価<ADL,基本動作>は除外します).(複数回答可)※必須
ALS重症度分類
ALSFRS-R(改訂ALS機能評価スケール)
ALSAQ-40
体幹機能障害評価(FBS,TIS)
転倒予防スケール(falls efficasy scale)
肺機能検査(%VC,%FVC,PCF等)
呼吸筋力検査(P-max,Snip)
非侵襲的CO2評価(呼気CO2モニタ,経皮CO2モニタ)
嚥下評価
うつスケール(CES-D scale,MFSI-SFなど)
高次脳機能評価(MMSE,HDS-R,RCPMなど)
QOL評価(SEQOL-EWなど)
介護者・介護負担評価
病院・施設独自評価


問7
問6でお答え頂いた以外にあなたが実践しているリハビリテーション評価があれば教えて下さい.
あと400文字入力できます


問8
あなたが発症早期ALS患者(呼吸不全に至っていない症例)に対するリハプログラムを教えて下さい.(複数回答可)※必須
実施経験なし
廃用性予防目的でのROM訓練,筋力訓練
補装具作成(自助具,上下肢装具)
呼吸理学療法(呼吸リハビリテーション)
起居動作訓練
起立・歩行訓練
マッサージ
口腔内ケア・摂食嚥下訓練・嚥下体操
構音障害に対する言語・発声訓練
物理療法(温熱療法)
福祉用具機器(車椅子等)の紹介


問9
問8で実施している訓練以外に行っているリハビリテーションプログラムがあれば教えて下さい.
あと400文字入力できます


問10
あなたが呼吸不全に陥っているALS患者(気管切開や侵襲的人工呼吸器を装着していない状況<侵襲的処置の希望の有無は問わない>)に行うリハプログラムを教えて下さい.(複数回答可)※必須
実施経験なし
何もしない(介入する必要性はない)
廃用性予防目的でのROM訓練,筋力訓練
補装具作成
口腔内ケア・摂食嚥下訓練・嚥下体操
構音障害に対する言語・発声訓練
コミュニケーションツールの導入・訓練・設置
その他の環境制御装置の導入・訓練・設置
呼吸理学療法(徒手的な呼吸)
喀痰機器の利用(カフマシーン等)
非侵襲的人工呼吸器(NPPV)を利用した呼吸理学療法
起居動作訓練
起立・歩行訓練
マッサージ
物理療法(温熱療法)
福祉機器の紹介(車椅子など)


問11
問10で実施している訓練以外に行っているリハビリテーションプログラムがあれば教えて下さい.
あと400文字入力できます


問12
あなたが気管切開や侵襲的人工呼吸器装着患者に行うリハ内容として実施しているプログラムを教えて下さい.(複数回答可)※必須
実施経験なし
何もしない(介入する必要性はない)
廃用性予防目的でのROM訓練,筋力訓練
補装具作成
口腔内ケア・摂食嚥下訓練・嚥下体操
構音障害に対する言語・発声訓練
コミュニケーションツールの導入・訓練・設置
その他の環境制御装置の導入・訓練・設置
呼吸理学療法(徒手的な呼吸)
蘇生バックを利用した呼吸理学療法
人工呼吸器を利用した呼吸理学療法
喀痰機器の利用(カフマシーン等)
侵襲的人工呼吸器を利用した呼吸理学療法
起居動作訓練
起立・歩行訓練
離床訓練(車椅子乗車)
マッサージ
物理療法(温熱療法)
福祉機器の紹介(車椅子など)
社会活動への参加の援助(外出援助等)
音楽療法


問13
問12で実施している訓練以外に行っているリハビリテーションプログラムがあれば教えて下さい.
あと400文字入力できます


問14
入院しているALS患者に実施している1回のリハビリの時間について教えて下さい.だいたいの平均でかまいません.※必須
実施経験なし
20分以下(1単位)
21-40分(2単位)
41-60分(3単位)
61分以上


問15
入院しているALS患者に行っているリハビリの頻度について教えて下さい.※必須
実施経験なし
毎日(週5回)
隔日(週3回程度)
週2回
週1回
月2回
月1回
それ以上の間隔


問16
外来でALS患者に実施している1回のリハビリの時間について教えて下さい.だいたいの平均でかまいません.※必須
実施経験なし
20分以下(1単位)
21-40分(2単位)
41-60分(3単位)
61分以上(3単位以上)


問17
外来で実施しているALS患者に行っているリハビリの頻度について教えて下さい.あなたがみているだいたいの平均でお答えください.※必須
実施経験なし
毎日(週5回)
隔日(週3回程度)
週2回
週1回
月2回
月1回
それ以上の間隔


問18
在宅でALS患者に実施している1回のリハビリの時間について教えて下さい.だいたいの平均でかまいません.※必須
実施経験なし
20分以下(1単位)
21-40分(2単位)
41-60分(3単位)
61分以上(3単位以上)


問19
在宅で実施しているALS患者に行っているリハビリの頻度について教えて下さい.あなたがみているだいたいの平均でお答えください.※必須
実施経験なし
毎日(週5回)
隔日(週3回程度)
週2回
週1回
月2回
月1回
それ以上の間隔


問20
現在,リハビリテーションの介入において,他職種との連携(問題点を共有し,リハプログラムを包括的に実施していることを言う)はとれていますか?リハビリテーションにおいて他職種との連携がとれていけば連携をとっている職種にチェックしてください(個々の症例により異なると思いますが,平均的なかかわりとしてお答えください).(複数回答可)※必須
連携はない
医師以外の連携はない
医師
保健師
看護師
理学療法士
作業療法士
言語聴覚療法士
音楽療法士
鍼灸マッサージ師
柔道整復師
介護支援専門員
介護(介護福祉士,ヘルパー)
臨床心理士
ボランティア
ALS協会員
ソーシャルワーカー
義肢装具士
福祉機器業者
その他


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